Wie zijn wij?

Lipoedeem België is een patiëntenvereniging voor en door vrouwen met lipoedeem. Ze is ontstaan uit een groep van lotgenoten die allemaal dezelfde ervaring van onbegrip tegenover hun aandoening delen.

Het bestuur onderaan Evy en Katrien , bovenaan Hilde, Greet en Conny

Waar draait het om?

Lipoedeem is een chronische en vaak pijnlijke aandoening die maar liefst 11% van de Belgische vrouwen treft. Een medicijn bestaat niet. Meer zelfs, de aandoening wordt amper door artsen herkend. En laat nu net een vroegtijdige herkenning en diagnose broodnodig zijn voor de opstart van een behandeling.

Ook de officiële erkenning door de overheid laat op zich wachten. Dit maakt niet alleen een terugbetaling van de medische kosten onmogelijk, het zorgt er ook vaak voor dat lotgenoten niet ernstig genomen worden in een sociale en professionele context. Dagelijks lopen vrouwen met deze aandoening tegen een muur van onbegrip aan.

Ons doel

Lipoedeem België fungeert in de eerste plaats als informatiekanaal voor lotgenoten en hun omgeving. Wie met de diagnose geconfronteerd wordt, heeft immers heel wat vragen over onder andere de aandoening zelf, de mogelijke behandelingen, voeding, kleding, zwangerschap, werken en reizen met lipoedeem, …

Verder willen wij ook een steunpunt zijn, we willen lotgenoten het gevoel geven er niet alleen voor te staan. Dit doen we door middel van verschillende activiteiten doorheen het jaar.

Daarnaast willen we ook de maatschappij, artsen, hulpverleners en de beleidsmakers sensibiliseren. Lipoedeem is onbekend en de gevolgen voor de levenskwaliteit van de getroffenen worden ernstig onderschat. Dit moet veranderen. We willen onze leden een stem geven en de aandoening in de kijker zetten om zo de zorg en de toegang tot deze zorg te verbeteren.

Wij “hosten” een besloten lotgenoten groep op Facebook waar je terecht kan om andere dames met lipoedeem te leren kennen, praktische vragen te stellen, tips te geven of om gewoon even alle frustratie te uiten. Let op, om het veilig te houden voor iedereen vragen wij, om bij je lidmaatschapsverzoek, de vragen zeker in te vullen. Wie dit niet doet, zal automatisch geweigerd worden.

https://www.facebook.com/groups/390094298151258/

Aankomende evenementen