Hoi, ik ben Hilde
Mijn verhaal begon tegen het einde van mijn puberteit: regelmatig kreeg ik gezwollen enkels, vooral rond de periode van mijn maandstonden. De huisarts dacht onmiddellijk aan hartproblemen, maar onderzoeken sloten dat al gauw uit. Een vaatonderzoek bij een gerenommeerde Leuvense dermatoloog leverde ook geen duidelijke diagnose op. Naast de gezwollen enkels, had ik ook ‘paalbenen’ en ‘een rijersbroek’ zoals mijn ouders dat toen noemden. Ook stond ik regelmatig vol met blauwe plekken. Later zou blijken dat dit de eerste symptomen van lipoedeem waren.
De jaren verstreken, de klachten bleven. Mijn ‘dikke benen’ waren iets om rekening mee te houden: geen elegante schoenen met hoge hakken, een lang trouwkleed om die benen toch maar te verstoppen, geen nachtelijke busreizen omdat ik daarna niet meer uit de voeten kon, …
Na de geboorte van onze twee kinderen kreeg ik steeds vaker last van vocht en een zwaartegevoel in mijn benen. Via via kwam ik terecht bij een Leuvense vaatchirurg die een scintigrafie maakte. Hij kwam tot de vaststelling dat mijn lymfesysteem in mijn linkerbeen niet naar behoren werkte. Door een shunt aan te maken (een lymfevat aansluiten op een bloedvat) zou hij dit euvel verhelpen. Jammer maar helaas, niets was minder waar.
Twee jaar later was het hek helemaal van de dam. Na een hormoontherapie bleven mijn benen permanent gezwollen, zwaar en heel pijnlijk. Regelmatig viel ik helemaal uit door de vochtopstapeling in mijn onderbenen en voeten.
Toen ik door een trombose in mijn rechterbeen bij dokter Giacalone terechtkwam, had hij het vermoeden dat ik naast primair lymfoedeem ook lipoedeem had. Een lymfescintigrafie moest daarover uitsluitsel geven. Hij wist me al te vertellen dat, als zou blijken dat ik ook lipoedeem had, hij me niet zou kunnen helpen. Even had ik hoop dat aan al die jaren ‘benenellende’ eindelijk een einde zou komen. Maar ook deze keer werd die illusie mij snel ontnomen.
Toch gaf dokter Giacalone me moed: hij kon de toestand van mijn benen niet verbeteren, maar hij kon er wel voor zorgen dat die stabiel zou blijven. Ik werd twee weken lang opgenomen in het ziekenhuis waar ik een intensieve lymfebehandeling kreeg. Mijn benen werden van de tenen tot aan de lies ingezwachteld en ik kreeg elke dag lymfedrainage volgens de Voddertechniek. Het resultaat was spectaculair: in twee weken tijd verloor ik vijf liter vocht! Mijn benen en enkels kregen weer een normale vorm! Een bandagiste kwam in het ziekenhuis mijn maten opnemen en een week later begon mijn nieuwe leven mét vlakbreipanty’s.
Sinds die dag draag ik ze dagelijks. Het is absoluut geen plezier en in de zomer is het best lastig. Toch kan ik ze niet meer missen. De compressiekousen helpen mij op de been te blijven.
Na de puberteit, de zwangerschappen en de hormoontherapie heeft ook de (peri)menopauze stevig op het lipoedeem ingehakt. Mijn benen zwollen en ik kreeg meer klachten. Zo erg zelfs dat ik mijn voltijdse job in het onderwijs noodgedwongen heb moeten halveren.
Toch gaat het vandaag de dag goed met mij. Sinds ik ben overgeschakeld op een koolhydraatarme levensstijl en meer ben beginnen te bewegen (aquabiken) in combinatie met regelmatige lymfedrainage en compressiekousen is de toestand van mijn benen flink verbeterd. Ik heb veel minder druk en pijn in mijn benen en ik kan langere afstanden te voet afleggen.
Lipoedeem is niet te genezen, maar mits de nodige zorgmaatregelen valt ermee te leven.
