Hoi, ik ben Ann
Als slanke lipoedeempatiënt krijg ik soms het idee dat ik geen recht heb op verdriet en verwerking van de ziekte, niet alleen bij buitenstaanders, maar ook bij lotgenoten.
Verdriet en verwerking van de ziekte is niet meetbaar in het stadium dat je hebt of hoe je eruit ziet.
Het heeft mij heel veel moeite, bloed, zweet en tranen gekost om iets aan mijn benen, pijn en lichaam te doen.
En het kost mij nog steeds veel moeite om ze leefbaar te houden.
Ik soigneer mezelf heel goed en ga me ook veel zaken ontzeggen. Ik eet alleen zéér gezonde voeding (koolhydraat arm of keto), sla etentjes af, zorg dat ik weinig tot geen suikers en melkproducten eet en beweeg elke dag. En iedere dag opnieuw doe ik die ‘stomme kousen’ aan. Omdat ik weet dat het me helpt om pijnloos de dag door te brengen en geen gezwollen benen te hebben.
En ik heb al duizenden euro’s betaald aan behandelingskosten tegen zwelling en pijn.
En ook al weet ik dat ik er best ok uit zie, het kost me heel veel moeite om mezelf te aanvaarden zoals ik ben. Waarbij ik soms moeilijk kan geloven dat mensen me mooi vinden.
En ik weet wat het is om te leven met een pijnlijk lichaam en pijnlijke benen want ik heb het 40 jaar doorstaan.
Ook wat het is te leven in een lichaam dat ik moeilijk kan aanvaarden. Ik ben nog steeds jaloers op vrouwen met een gezond lichaam en benen die blijvend slank zijn en die geen pijn doen en niet opzwellen bij inspanning.Leven met pijn is nooit fijn en zeer belastend voor het psychisch en lichamelijk welzijn.
Ook mijn besluit om, omwille van lipoedeem, geen moeder te worden, is niet van een leien dakje gelopen en ik heb hiervoor veel verdriet gekend. Dit besluit heb ik genomen in een fase dat ik héél pijnlijke benen had, met verhardingen, waarbij bewegen heel moeilijk verliep. Ik wist dat lipoedeem hormoongevoelig is dus elke verandering in hormoonhuishouding kan zorgen voor een stadium erbij en dat wou ik mezelf besparen. En ik wou de ziekte ook niet doorgeven aan een kind omdat ik zelf weet welke lijdensweg je mogelijks moet doorlopen bij lipoedeem of je nu slank bent of niet.
Ik ben ook jaloers op vrouwen die zichzelf prachtig vinden, lipoedeem of niet.
Ik hoop dat jullie groep lotgenoten op weg kan helpen in hun zoektocht naar behandelingen en remedies tegen lipoedeem. Maar ook vooral in de aanvaarding van zichzelf als patiënt.’
