Evy
Ik ben een 40 jarige mama van twee zonen. Sinds 2013 ben ik zoekende, omwille van rugklachten en na vele onderzoeken niks te vinden. Maar de zware vermoeide benen waren er. Via een kennis ben ik doorgestuurd naar UZ Gent bij Prof Randon en daar viel het verdikt lipoedeem stadium 3
Op de dag van consult had ik het gevoel van ik zoek enkel bevestiging want mijn buikgevoel gaf aan van dit is het.
Wat nu? Ze liet me nog een lymfe scan doen om te kijken of ik ook lymfeoedeem zou hebben, maar nee daarvan blijf ik tot hiertoe gespaard.
Mijn diagnose, zal nooit vergeten.. 24/7/18… na een zoektocht van 5 jaar.
Het aanvaarden vergde toch een 6-tal maand bij mij, maar ik heb lipoedeem en ben niet lipoedeem!! Dus met die gedachte ging ik verder.. wat te doen nu?
De professor zei blijven bewegen, op voeding letten en steunkousen aanmeten. Dat laatste is voor mij persoonlijk onmogelijk te verdragen… zelfs een aansluitende jeans geeft benauwd gevoel.
Ze gaf ook aan bij erge pijn, pijnstiller te nemen en te gaan zwemmen.
Maar zwemmen blijft een drempel.. dus zo goed als het gaat proberen ik te gaan wandelen.
Daarbuiten heb ik ook sinds kort de diagnose hypermobiliteit en al enkele jaren artrose in bepaalde lichaamsdelen en nu ook zenuwpijnen.
We nemen dag per dag… elke persoon is uniek!!
Enkel de gedachte van minder mobiel te worden is beangstigend, maar voor de rest gaan we ervoor en helpen we graag andere mensen in hun zoektocht. Dat is dan ook vanaf 2020 mijn doel geworden… eerst zelfzorg!!
Greet
Lipoedeem… Een dubbel gevoel…
Ik ben heel mijn jeugd redelijk sportief geweest: deed alles met de fiets, zat in de Chiro speelde 3 keer per week volleybal ondanks het feit dat ik wat forser dan gemiddeld was, vooral op mijn heupen en bovenbenen en ondanks het feit dat ik heel gemakkelijk blauwe plekken opliep. Maar aangezien het me niet echt stoorde, ging ik ook niet op zoek naar een oorzaak.
De eerste zwangerschap verliep vlot. Ik was flink afgevallen op voorhand en kwam maar 8 kg bij. Na de geboorte van Liese was ik dan ook heel snel terug op het gewicht van voor de zwangerschap. Tijdens de tweede zwangerschap kwam ik in totaal 12 kg bij. Op zich niet buitensporig, maar het was wel heel plaatselijk (vooral mijn onderbenen leken fel verdikt). “Dat zou na de bevalling wel snel beteren” volgens de gynaecoloog, “ik hield gewoon wat vocht vast, wat normaal was op het einde van de zwangerschap”…. Toon werd geboren, de zwangerschapskilo’s raakte ik kwijt, maar dat vocht ging niet meer weg.
De huisarts stuurde me naar de vaatchirurg, die een aantal onderzoeken deed om de gekende aandoeningen zoals spataders en lymfoedeem te kunnen uitsluiten. Uiteindelijk kwam toen de diagnose “lipoedeem” zonder veel uitleg en vooral zonder behandeling. Hier moest ik dus mee leren leven. Met een dubbel gevoel dat er na 18 jaar nog altijd is.
Aan de ene kant blijf ik worstelen met negatieve gevoelens: ik vind mijn benen echt lelijk en verstop ze dus ook altijd en overal. Zelfs in de zomer draag ik lange broeken, zwemmen vermijd ik zoveel mogelijk hoewel ik dit graag doe,… En verder is er die onzekerheid over hoe dit nu verder zal evolueren bv tijdens de menopauze, zeker na het lezen van verhalen van lotgenoten die dagelijks met pijn kampen of niet goed meer kunnen bewegen.
Aan de andere kant zijn er gevoelens van opluchting: de aandoening heeft een naam, is niet dodelijk of besmettelijk en er zijn meer mensen met hetzelfde probleem. Ik prijs me gelukkig dat ik buiten zware en sneller vermoeide benen niet echt pijn heb en nog heel goed kan wandelen, fietsen, skiën,… Al is dit jaren niet meer het geval geweest door ernstig overgewicht. Drie jaar geleden heb ik beslist het roer om te gooien en heb ik een maagverkleining laten doen. Ik ben nog steeds geen slanke den en heb duidelijk lipoedeem in mijn armen en benen, maar kan mijn ding weer doen en daar geniet ik nog elke dag van.
Via Lipoedeem België wil ik helpen om de aandoening meer bekendheid te geven zodat de aandoening en wij eindelijk erkenning krijgen en zodat er behandelingsmogelijkheden komen. België loopt op dat vlak toch nog achter op onze buurlanden, waar compressie, bepaalde vormen van massage en zelfs liposuctie soms al vergoed worden. En daar wil ik me niet bij neerleggen!
Hilde
Mijn verhaal begon tegen het einde van mijn puberteit: regelmatig kreeg ik gezwollen enkels, vooral rond de periode van mijn maandstonden. De huisarts dacht onmiddellijk aan hartproblemen, maar onderzoeken sloten dat al gauw uit. Een vaatonderzoek bij een gerenommeerde Leuvense dermatoloog leverde ook geen duidelijke diagnose op. Naast de gezwollen enkels, had ik ook ‘paalbenen’ en ‘een rijersbroek’ zoals mijn ouders dat toen noemden. Ook stond ik regelmatig vol met blauwe plekken. Later zou blijken dat dit de eerste symptomen van lipoedeem waren.
De jaren verstreken, de klachten bleven. Mijn ‘dikke benen’ waren iets om rekening mee te houden: geen elegante schoenen met hoge hakken, een lang trouwkleed om die benen toch maar te verstoppen, geen nachtelijke busreizen omdat ik daarna toch niet meer uit de voeten kon, …
Na de geboorte van onze twee kinderen kreeg ik steeds vaker last van vocht en een zwaartegevoel in mijn benen. Via via kwam ik terecht bij een Leuvense vaatchirurg die een scintigrafie maakte. Hij kwam tot de constatatie dat mijn lymfesysteem in mijn linkerbeen niet naar behoren werkte. Door een shunt aan te maken (een lymfevat aansluiten op een bloedvat) zou hij dit euvel verhelpen. Jammer maar helaas, niets was minder waar.
Twee jaar later was het hek helemaal van de dam. Na een hormoontherapie bleven mijn benen permanent gezwollen, zwaar en heel pijnlijk. Regelmatig viel ik helemaal uit door de vochtopstapeling in mijn onderbenen en voeten.
Toen ik door een trombose in mijn rechterbeen bij dokter Giacalone terechtkwam, had hij het vermoeden dat ik naast primair lymfoedeem ook lipoedeem had. Een lymfescintigrafie moest daarover uitsluitsel geven. Hij wist me al te vertellen dat hij me niet zou kunnen helpen, als zou blijken dat ik ook lipoedeem had. Even had ik hoop dat aan al die jaren ‘benenellende’ eindelijk een einde zou komen. Maar ook deze keer werd die illusie mij snel ontnomen.
Toch gaf dokter Giacalone me moed: hij kon de toestand van mijn benen niet verbeteren, maar hij kon er wel voor zorgen dat die stabiel zou blijven. Ik werd twee weken lang opgenomen in het ziekenhuis waar ik een intensieve lymfebehandeling kreeg. Mijn benen werden van de tenen tot de lies ingezwachteld en ik kreeg elke dag lymfedrainage volgens de Voddertechniek. Het resultaat was spectaculair: in twee weken tijd verloor ik vijf liter vocht! Mijn benen en enkels kregen weer een normale vorm! Een bandagiste kwam in het ziekenhuis mijn maten opnemen en een week later begon mijn nieuwe leven mét vlakbreipanty’s.
Vanaf die dag draag ik ze dagelijks. Samen met regelmatige (tot 2 keer per week) manuele lymfedrainage en pressotherapie zorgen ze ervoor dat de toestand van mijn benen negen jaar lang redelijk stabiel is gebleven en dat ik geen enkele keer meer ben uitgevallen door de vochtophopingen in onderbenen en voeten.
Maar ondanks de therapieën begon ik stilaan te merken dat de menopauze mij in een volgend stadium van het lipoedeem heeft gebracht. Een laatste controleonderzoek heeft mijn vermoeden bevestigd: in drie jaar tijd is het volume van mijn benen weer met 1 à 1.5 liter toegenomen.
In oktober van vorig jaar werden bij mij baarmoeder en eierstokken weggenomen, dus geen hormonale schommelingen meer. Nu maar hopen dat dit ook het eindpunt van de ‘groei’ van mijn benen betekent.
Katrien
Ik ben een 38-jarige mama van 2 geweldige pubers en ben getrouwd met Bob, een hele begripvolle en liefdevolle man.
Zover ik me kan herinneren heb ik altijd struise benen gehad. Als kind kon ik geen jeansshortje dragen zoals mijn nichtje, maar kreeg een salopette in een grotere maat zodat die over m’n billen kon. Ook als puber droeg ik altijd stretch of wijde broeken want mijn kuiten waren breder dan ‘normale’ kuiten.
Meerdere diëten geprobeerd, ook een maagring gehad… zonder resultaat.
Tijdens mijn eerste zwangerschap, in 2008, kreeg ik de diagnose lipoedeem.
Tijdens de zwangerschappen bleef mijn lipoedeem stabiel en verloor ik wél kilo’s, na de geboorte was het erger dan ervoor. Er werd me toen aangeraden het bij 2 kinderen te houden, aangezien ze niet wisten wat de gevolgen zouden zijn.
Ik ben toen ook begonnen met manuele lymfedrainage en dit hield het lipoedeem toch wat onder controle, dit doe ik nog steeds.
Ik heb ook compressietherapie gevolgd. Helemaal met windels ingepakt oefeningen doen, daarna (heel pijnlijke) drainage, maar eenmaal thuis terug naar af of zelfs nog erger dan ervoor. Na enkele maanden ben ik hier dan ook, mee gestopt en terug MLD gaan doen bij een kine uit de buurt.
In 2019, op vakantie in Kreta, ontmoette ik een Duitse toerist die me zei dat ze een dokter kende die me wel zou kunnen helpen. Zij had 14 jaar eerder een operatie ondergaan en dit had haar leven veranderd. Toen ik haar benen zag, kon ik het moeilijk geloven, maar… ik kon het toch proberen…
In oktober 2019 had ik afspraak bij deze Duitse chirurg en hij (h)erkende onmiddellijk mijn aandoening, helaas in een vergevorderd stadium.
In de loop van 2020 onderging ik 4 operaties en deze hebben me wel geholpen, ik was veel mobieler en had veel minder pijn… tot in de zomer van 2021 het coronavirus me te pakken kreeg. Sinds dan is er terug wat achteruitgang, maar stilletjes aan begin ik terug op te bouwen.
Sinds ik de lotgenotengroep ken weet ik dat ik er niet alleen voor sta. Ja, ik draag kleedjes in de zomer, dankzij het doorzettingsvermogen van mijn man en antwoord enkel als er te lang gekeken wordt.
En zoals Evy het zo mooi zegt… ik heb lipoedeem, ik ben niet lipoedeem!
Ik hoop samen met de lotgenotengroep lipoedeem op de Belgische gezondheidskaart te kunnen zetten want die (h)erkenning verdienen we!
