Ik ben een 43-jarige gehuwde mama van twee zonen. Na enkele jaren van klachten, vooral in de lage rug met uitstalingen naar de benen en heel veel onderzoeken, kreeg ik in 20218 de diagnose lipoedeem in stadium 3. Met andere woorden, lipoedeem met beginnend lymfoedeem.
Ik kreeg mijn diagnose bij Prof. Randon in het UZ Gent. Jaren later heeft zij ook hypermobiliteit vastgesteld. Momenteel ervaar ik vooral zwaarte in de benen, vermoeidheid en zenuwpijnen. Ik heb altijd getracht mijn leven en dus ook lichaam stabiel te houden maar dat is me niet gelukt. Mijn mobiliteit wil ik wel proberen te behouden.
Hormonale klachten en stress spelen een grote rol bij mij want naast bovensstaande heb ik ook de diagnose PCOS en insule-resistent gekregen.
Dit alles heeft heel wat impact gehad op privévlak en het is niet altijd eenvoudig geweest op emotioneel vlak. Gelukkig ben ik iemand die communicatie en het doorvoelen van emoties belangrijk vind en ik durf te zeggen dat ik me nu sterker dan ooit voel. Ik wil me niet langer wegsteken, mijn verhaal mag gehoord en gezien worden!
Het is een aandoening met ups en downs, zeker op fysiek vlak maar ik laat het niet toe om mijn leven over te nemen. Voor mij was het heel moeilijk om een full time job los te laten maar dat lukt me echt niet meer. De ene dag voel ik me goed, de andere zit vol pijn. Af en toe steekt dit nog de kop op maar ik probeer de dingen die ik wel nog kan doen te omarmen. Daar wil ik ten volle van genieten.
In 2020 stond ik mee aan de wieg van deze patiëntenvereniging. Ik zag het als een kans om te helpen met het creeëren van (h)erkenning voor deze aandoening en het helpen bouwen aan een warme community onder lotgenoten. Daarnaast zet ik me ook graag in voor de impact van pijn bij chronisch ziek zijn. Dit doe ik als vrijwilliger bij Pijnpunt vzw.
Leven dag per dag, stap per stap is zoveel beter dan stilstaan! Het is perfect OK om je niet altijd OK te voelen!
