Een diagnose is moeilijk

Hoewel lipoedeem relatief vaak voorkomt, blijft het in de praktijk ondergediagnosticeerd en vaak niet of laattijdig herkend. Dat komt doordat de aandoening sterk lijkt op andere vormen van vet- of vochtophoping, zoals obesitas of lymfoedeem. Zonder specifieke kennis kan het voor zorgverleners moeilijk zijn om het onderscheid te maken.

Een van de grootste misverstanden is dat lipoedeem het gevolg zou zijn van een ongezonde levensstijl of overgewicht. In werkelijkheid gaat het om een chronische aandoening waarbij vet zich op een afwijkende manier opstapelt, meestal symmetrisch aan de benen en/of armen, en dat niet verdwijnt door dieet of intensief bewegen. Deze hardnekkigheid leidt bij veel vrouwen tot frustratie én onbegrip in hun omgeving – ook in de zorg.

Daarnaast ontbreekt het aan duidelijke diagnostische criteria. Er bestaat geen eenvoudige test of bloedonderzoek waarmee lipoedeem objectief kan worden vastgesteld. De diagnose wordt voornamelijk gesteld op basis van het klinisch beeld, een grondige anamnese en ervaring van de arts. Maar net daar wringt het schoentje: veel zorgverleners kregen tijdens hun opleiding weinig tot geen informatie over lipoedeem, wat de kans op foute inschattingen vergroot.

Het gebrek aan kennis en erkenning leidt er vaak toe dat vrouwen jarenlang met klachten blijven rondlopen zonder een juiste diagnose of aangepaste begeleiding. Sommigen krijgen zelfs de boodschap dat het ‘tussen de oren’ zit, wat het psychisch welzijn verder onder druk zet.

Daarom is het van groot belang dat de bewustwording rond lipoedeem toeneemt – zowel bij het brede publiek als binnen de medische wereld. Vroegtijdige herkenning maakt een wereld van verschil: het kan de progressie van de aandoening vertragen en de levenskwaliteit aanzienlijk verbeteren.