Symptomen

Lipoedeem kent een aantal typische kenmerken die het onderscheiden van gewone gewichtstoename of andere aandoeningen zoals lymfoedeem. De symptomen ontwikkelen zich meestal geleidelijk en worden in de beginfase vaak niet herkend. 

Een opvallend symptoom is de disproportionele vetverdeling: het onderlichaam is vaak duidelijk zwaarder dan het bovenlichaam, met soms twee of meer kledingmaten verschil. De verdikkingen bevinden zich meestal enkel in de ledematen, soms zelfs alleen in de benen. Ze zijn vrijwel altijd symmetrisch, terwijl handen en voeten gespaard blijven. Typerend zijn vetophopingen rond de knieën, en de huid voelt onregelmatig aan, met een verhoogde neiging tot blauwe plekken. Op termijn kan de huid elasticiteit verliezen en gaan hangen.

Pijn is een veel voorkomend en vaak onderschat symptoom. Vrouwen met lipoedeem ervaren een zwaar, drukkend gevoel in de benen, spontane blauwe plekken en een verhoogde gevoeligheid bij aanraking of lichte druk. Ook langdurig staan of zitten verergert vaak de klachten.

Verder zijn er een aantal minder zichtbare symptomen die een grote impact kunnen hebben. Het onderhuids vetweefsel voelt sponsachtig aan en bevat knobbeltjes die je meestal niet ziet, maar wel voelt. De getroffen ledematen kunnen koud, zwaar of moe aanvoelen. Drukpijn, overgevoeligheid en verminderde spierkracht komen vaak voor, net als gewrichtspijn en hypermobiliteit.

Wat lipoedeem extra complex maakt, is dat het vetweefsel hardnekkig is: zelfs bij gewichtsverlies of intensief sporten verdwijnen de vetophopingen niet. Dit leidt vaak tot frustratie en onbegrip, zowel bij de persoon zelf als in de omgeving.

In een later stadium kunnen mobiliteitsproblemen, vermoeidheid en psychosociale klachten ontstaan. Ook lymfoedeem (vochtophoping) kan zich op termijn ontwikkelen, wat de situatie verder bemoeilijkt.

Een tijdige herkenning van deze symptomen is essentieel voor een juiste diagnose en aangepaste zorg.

Wat je niet ziet, maar wel voelt 

Vaak wordt vergeten dat er ook heel wat onzichtbare symptomen zijn die minstens even belastend kunnen zijn. Deze klachten worden zelden erkend, laat staan behandeld en toch hebben ze een grote invloed op het dagelijkse leven van vrouwen met lipoedeem. 

• Chronische pijn en overgevoeligheid; veel vrouwen ervaren een constante, zeurende pijn of een zwaar gevoel in de benen of armen. Soms zijn de aangetaste zones ook erg gevoelig bij aanraking, lichte druk of wrijving. 
• Vermoeidheid en uitputting; lipoedeem vraagt energie. Niet alleen fysiek - door het extra gewicht en de verminderde mobiliteit - maar ook mentaal. Veel vrouwen geven aan dat ze zich bijna altijd moe voelen ook al doen ze 'niet veel'. Het is een vermoeidheid die moeilijk uit te leggen is, maar wel heel reëel aanvoelt. 
• Emotionele belasting; jarenlange misverstanden, foute diagnoses en opmerkingen over het lichaam laten hun sporen na. Vrouwen met lipoedeem krijgen vaak te horen dat ze gewoon moeten afvallen, terwijl hun klachten niets met eetgedrag te maken hebben. Dit zorgt voor frustratie, verdriet en soms zelfs depressieve gevoelens. Het stigma en het onbegrip vanuit de omgeving kunnen zwaar wegen. 
• Geen controle over je lichaam; het is bijzonder moeilijk om gezond te leven en goed voor jezelf te zorgen, wanneer je lichaam niet lijkt te reageren op beweging of dieet. Vrouwen met lipoedeem geven vaak aan dat ze jarenlang geprobeerd hebben af te vallen, zonder resultaat. Het gevoel geen controle te hebben over je eigen lichaam kan leiden tot schaamte en een negatief zelfbeeld. 
• Temperatuurgevoeligheid; aangedane zones voelen vaak koud aan door de specifieke eigenschappen van het vetweefsel. In warme periodes kan er dan weer zwelling optreden wat extra ongemak of pijn veroorzaakt. 

Wat je niet ziet, doet er dus wel toe. Onzichtbare symptomen maken lipoedeem tot een complexe aandoening die verder gaat dan het fysieke beeld. Begrip, erkenning en een luisterend oor zijn vaak een goede eerste stap.