Marita, 36 jaar:
‘Al heel mijn leven kamp ik met overgewicht; forse benen en poep in combinatie met een smal bovenlichaam. Diëten leverde niets op. En dan een jaar geleden krijg ik eindelijk een diagnose … per ongeluk weliswaar. Ik ging naar de bandagist voor steunkousen omdat ik een vliegtuigreis gepland had. En daar, die dag, kreeg ik te horen of ik wist dat ik lipoedeem had. Dit bracht de bal aan het rollen en iets later kreeg ik ook de officiële diagnose.
Een oplossing kreeg ik niet. Ik voelde me toen zo hulpeloos en verloren. Bij het zien van foto’s van patiënten in een verder stadia voelde ik ook paniek opkomen. Daarna kwam het zwachtelen, 3 weken lang. Dit had duidelijk resultaat, visueel ook, er was heel wat vocht weg uit de benen. Maar toen weer een mokerslag … levenslang permanent compressiekousen dragen. Mijn wereld stortte een een beetje in.
Hoe kan je nu mooi en vrouwelijk zijn met een huidskleurige panty ? Ik heb dan vrij snel beslist om mijn omgeving in te lichten. Ik heb aan iedereen alles getoond en uitgelegd. Toch heb ik een hele zomer maxirokken- en jurken aangetrokken.
Mijn doel nu is om er voor te zorgen dat er geen progressie komt. De kousen zorgen voor minder pijn, maar helemaal weg is die niet. Ik heb nog steeds goede en slechte dagen. Ik blijf zoeken naar antwoorden. Ik heb zoveel vragen; hoe vermijd ik progressie, hoe bestrijd ik pijn, hoe zit het met liposucties ?
Veel van die antwoorden moet ik zelf zoeken. Ik heb het heft in eigen handen genomen en ben strikt ketogeen en anti-inflammatoir gaan eten. Ik verloor 14 kilo en heb heel wat minder pijn. Maar de strijd gaat verder. Mijn armen worden desondanks alles toch zwaarder, de medische wereld geeft constant tegenstrijdige boodschappen … maar ik geef niet op. Met discipline en doorzettingsvermogen hoop ik deze aandoening een beetje te kunnen temmen.’
Tamara, 36 jaar
‘Een sportieve, creatieve meid van 10 jaar was ik, toen ik voor de laatste keer te horen kreeg dat ik mooie benen had. Daarna is het alleen maar bergaf gegaan.
Op mijn 12de vroeg de sensei in de karateles of ik niet wat harder kon doortrappen. En dat terwijl ik naar mijn gevoel al boven mijn eigen krachten trapte. In dat zelfde jaar liep ik een blessure op waardoor ik in het gips moest. Toen die er eindelijk af mocht vroeg ik meteen aan de arts of ik terug kon sporten. Al lachend nam hij mijn onderbeen vast, waggelde er wat mee en zei dat het misschien geen slecht idee was want deze benen hadden precies nog niet veel beweging gekregen.
Op mijn 13de vroeg een jongen of shorts niet bedoeld waren voor meisjes met mooie benen. Dat ik een superslanke taille had zag niemand, ik zelf ook niet. Ik moest en zou slanke benen krijgen, dus sportte ik me kapot en at ik zo weinig mogelijk. Ik kreeg anorexia. Ik woog 39 kilo maar de stevige benen bleven. Benen die ik iedere keer opnieuw in de spiegels van de dansstudio zag, een nieuwe passie van me. Ik raakte er moedeloos van me maar in de familie werd gezegd dat ik het van moeders kant had en daar moest ik het dan maar mee doen.
In 2011 kwam een droom uit, ik zou mama worden. Voor mijn benen echter draaide dit uit op een ramp; ze werden pijnlijk en zwaar, liepen vol met vocht. De remedie van de huisarts: vochtafdrijvers en steunkousen. Nooit heb ik ze aan gekregen, die ondingen. Jaren van zoeken braken aan, van kastje naar muurtje gestuurd. Sportartsen die me adviseerden iets aan mijn overgewicht te doen. En dat met 56 kilo op de weegschaal. Intussen kreeg ik al blauwe plekken op mijn benen door er bij manier van spreken nog maar naar te kijken, onderbenen zo hard als beton, enkels onbestaande. Keer op keer werden mijn klachten genegeerd.
Als ik begin 2019 de overstap maak naar een zittende job, zijn mijn benen niet akkoord. Het wordt erger en erger, iedere avond is het vechten tegen de pijn en de stijfheid. Uit wanhoop zoek ik mijn steunkousen van weleer en ik trek ze aan, willens nillens. Ook al bloeden mijn handen. Ik maak er op een dag een opmerking over tegen een collega, over die rotkousen. En zij vraagt me waarom ik ze draag. Als ze mijn verhaal hoort, zegt ze dit te kennen uit een vorige job. Ze laat me websites zien van dames uit Nederland, Frankrijk en Duitsland. Ik kan wel huilen van opluchting, daar is het … ik weet eindelijk wat me mankeert. Eindelijk (h)erkenning!
Omdat men in Nederland veel verder staat, besluit ik daar een traject te starten. Ik zal een liposuctie ondergaan. Deze zal me niet genezen maar zal er wel voor zorgen dat ik de aandoening onder controle krijg. Het kost me een fortuin want de ingreep wordt niet terugbetaald. Ik doe het toch, met een krediet, want ik wil terug de mama zijn die ‘s avonds kan spelen met haar kind. Ik ben halverwege de dertig, ik weiger aan mijn zetel gekluisterd te zijn. Fysisch en psychisch heb ik deze behandeling nodig.’
Ann :
‘Als slanke lipoedeempatiënt krijg ik soms het idee dat ik geen recht heb op verdriet en verwerking van de ziekte, niet alleen bij buitenstaanders, maar ook bij lotgenoten.
Verdriet en verwerking van de ziekte is niet meetbaar in het stadium dat je hebt of hoe je eruit ziet.
Het heeft mij heel veel moeite, bloed, zweet en tranen gekost om iets aan mijn benen, pijn en lichaam te doen.
En het kost mij nog steeds veel moeite om ze leefbaar te houden.
Ik soigneer mezelf heel goed en ga me ook veel zaken ontzeggen. Ik eet alleen zéér gezonde voeding (koolhydraat arm of keto), sla etentjes af, zorg dat ik weinig tot geen suikers en melkproducten eet en beweeg elke dag. En iedere dag opnieuw doe ik die ‘stomme kousen’ aan. Omdat ik weet dat het me helpt om pijnloos de dag door te brengen en geen gezwollen benen te hebben.
En ik heb al duizenden euro’s betaald aan behandelingskosten tegen zwelling en pijn.
En ook al weet ik dat ik er best ok uit zie, het kost me heel veel moeite om mezelf te aanvaarden zoals ik ben. Waarbij ik soms moeilijk kan geloven dat mensen me mooi vinden.
En ik weet wat het is om te leven met een pijnlijk lichaam en pijnlijke benen want ik heb het 40 jaar doorstaan.
Ook wat het is te leven in een lichaam dat ik moeilijk kan aanvaarden. Ik ben nog steeds jaloers op vrouwen met een gezond lichaam en benen die blijvend slank zijn en die geen pijn doen en niet opzwellen bij inspanning.Leven met pijn is nooit fijn en zeer belastend voor het psychisch en lichamelijk welzijn.
Ook mijn besluit om, omwille van lipoedeem, geen moeder te worden, is niet van een leien dakje gelopen en ik heb hiervoor veel verdriet gekend. Dit besluit heb ik genomen in een fase dat ik héél pijnlijke benen had, met verhardingen, waarbij bewegen heel moeilijk verliep. Ik wist dat lipoedeem hormoongevoelig is dus elke verandering in hormoonhuishouding kan zorgen voor een stadium erbij en dat wou ik mezelf besparen. En ik wou de ziekte ook niet doorgeven aan een kind omdat ik zelf weet welke lijdensweg je mogelijks moet doorlopen bij lipoedeem of je nu slank bent of niet.
Ik ben ook jaloers op vrouwen die zichzelf prachtig vinden, lipoedeem of niet.
Ik hoop dat jullie groep lotgenoten op weg kan helpen in hun zoektocht naar behandelingen en remedies tegen lipoedeem. Maar ook vooral in de aanvaarding van zichzelf als patiënt.’
Kaat
Lipoedeem. Jaren zocht ik naar wat er met me scheelde. Net als zovelen van ons.
Puberteit kwam en bracht niet alleen de normale veranderingen aan mijn lichaam, maar ook pijn. Pijn in de gewrichten en benen. Daar begon de zoektocht. Jaren van onderzoeken, dokters, ziekenhuizen. Allerlei specialisten met een mening, maar niemand die wist wat het was.
Als je 17 bent dan zijn de woorden ‘Het zal psychosomatisch zijn, je mankeert niks, maar je bent depressief van aard’ niet meteen wat je wilt horen. Ik wist dat dat niet was hoe ik ben. Ik ben een optimistische vechter. Altijd geweest.
Dus blijf je zoeken. Nog dokters, ook twee chirurgische ingrepen, een kinesiste. En dan, in 2012 kwam ik terecht in de Földi klinik in Duitsland. De confrontatie met al die misvormde lichamen en mensen die ‘mijn’ benen hadden, was hard. Maar eindelijk kreeg ik een diagnose. Eindelijk stond daar, zwart op wit, dat ik niks mankeerde tussen mijn oren, maar wel aan mijn lichaam.
Daar en dan begon een nieuwe zoektocht: die naar mezelf. Hoe zou ik hiermee omgaan? Zou het mijn leven erg bepalen? Zou ik kinderen kunnen krijgen? en zoja, wat zou dit doen met mijn lichaam? Zullen mensen me nog aanvaarden?
De vragen waren eindeloos. Ik begon een proces van rouw en afscheid. Naarmate de tijd verstreek merkte ik steeds meer welke invloed deze ziekte had op mij. Op mijn functioneren, op mijn energiepeil. En ik rouwde. Om het verlies van alles wat me het meest dierbaar was. Het verlies van wat voor velen een evidentie is. Ik bezocht psychologen en sprak met de mensen die me graag zien. En dat koste tijd, maar ik begon mezelf wel weer graag te zien.
Enkele jaren later kreeg ik een dochter. Ik kon niet leven met de gedachte dat ik nooit mama zou zijn. Het was een beslissing die, net als voor elke persoon die voor de eerste keer mama of papa wordt, alles veranderde.
Ook mijn lichaam. 25 kilo extra die niet meer weggaat, opgestapelde vermoeidheid die je niet kan kwijtraken, je kind leren dat aanraking soms pijn doet.
Maar nu, 8 jaar na mijn diagnose, durf ik zeggen dat ik me beter voel dan ooit. Psychisch heb ik deze ziekte geplaatst. toegegeven, de ene dag is de andere niet. Ik zorg voor mijn lichaam zonder het te overbelasten. Ik aanvaard dat dit deel is van wie ik ben. Ik ben doodgelukkig dat ik mijn dochter alle dagen mag zien opgroeien. Daar had ik dit alles wel voor over.
En het laatste jaar is daar het besef bij gekomen dat iedereen mooi is. Ook ik, ondanks de kilo’s en de vorm van mijn lijf. Het doet er niet toe. Ik draag de kleren die ik wil en ben wie ik ben. En via mijn instagram pagina wil ik de realiteit van lipoedeem een stem geven, met de mix van wat mij inspireert: zelfacceptatie.
be you, beyoutifull.
https://www.een.be/iedereen-beroemd/lieve-kaat-er-viel-een-bom-in-ons-leven
